
Nos pidieron poder relatar nuestra experiencia con una EPOF (enfermedad poco frecuente) ya que el 28/2 es el día mundial de las enfermedades poco frecuentes. Nuestra historia, ya que abarca al grupo familiar comenzó, o eso creo yo, cuando Josefina tenía 7/8 meses y yo le insistía a su pediatra que ella no comía, no crecía, no atinaba a sentarse y sólo recibía como respuesta que ya lo iba hacer, que no todos los bebés eran iguales. Digo yo que comenzó ahí pero seguramente esto viene de mucho más atrás y seguramente por ello nos costó tanto poder encontrarnos con nuestro bb.