Las necesidades en una casa pueden ser muchas (falta de trabajo, de dinero, de una vivienda digna y hasta materiales), pero nada se compara con las necesidades de un pequeño. Nada es más grave cuando está en riesgo la salud de un niño de 8 años. Nicolás Yanelli, nació con una encefalopatía crónica no evolutiva, vive con sus papás en Villa del Plata, Florencio Varela. Es uno de los sueños que buscan hacerse realidad en “Bailando por un sueño” de canal 13.
Por Romina Martinez Parfeniuk
Corina Hereñu, es la mamá de Nicolás Yanelli, cuya necesidad fue expuesta en el ciclo televisivo que conduce Marcelo Tinelli, el pequeño tiene una encefalopatía crónica no evolutiva y el síndrome de West. Por esa razón, desde hace dos años está conectado a un respirador permanentemente. Su madre, asegura que la base del sueño que intenta cumplir Lola Ponce y el bailarín Ariel Juin, se centra en un grupo electrógeno para la casa, ya que cada vez que se corta la luz, la vida del pequeño es puesta en peligro.
Nicolás de 8 años, esta conectado a un respirador. También su cama necesita electricidad, para evita que al niño no se le formen escaras, dado a que está todo el tiempo en la cama. El suministro eléctrico, es el principal elemento para este vecinito varelense del barrio Villa del Plata tenga una estancia tranquila, pero la familia Yanelli, tiembla cada vez que la electricidad se va, ya que la vida de Nicolás pende de un hilo si no cuenta con los elementos ante mencionados. “Cuando no hay luz se pone en riesgo la vida de mi hijo” manifiesta Corina y aclara “todo lo que el usa necesita la electricidad” y sentencia “estamos en una pelea constante con Edesur por los cortes y por eso necesitamos un grupo electrógeno”.
Aunque Edesur, la empresa prestataria del servicio eléctrico de Florencio Varela, asegura que brinda el mejor servicio que puede para la familia de Nicolás, Corina su mamá expresa su bronca y asegura “tuve que hace un tramite especial, pasarme a cliente vip para que cuando se corta el servicio, lo restablezcan urgente, pero nunca lo hicieron” sentencia. Además aclara “se ha cortado el servicio, expliqué la urgencia y tuvieron el tupe de decirme que lo lleve al hospital más cercano porque ellos no pueden solucionar nada de manera urgente” cuenta.
¿CÓMO LLEGARON AL CERTAMEN?
Corina Hereñu, es vecina del barrio Villa del Plata, cuenta que una conocida le comentó que enviara un correo electrónico a Ideas del Sur, para exponer la problemática de Nicolás y lo hizo. Así fue que en febrero último, la llamaron informando que iban a hacer lo posible para ayudar a Nico, mientras tanto los Yanelli recién tomaron conciencia de todo en abril cuando se confirmó que el sueño para Nicolás iba a estar en la edición 2010 de Bailando por un Sueño.
“Que el sueño de Nico haya sido elegido fue una briza cálida para nosotros. Hoy en todo el país saben la problemática de mi hijo, y son muchas las personas que están apoyándonos” comenta Corina.
UNA FAMILIA REPARTIDA
Dada su afección, el varelense no puede vivir junto a su hermanito, su papá y su mamá. El pequeño habita una vivienda junto a su abuela, ya que su casa del barrio varelense de Villa del Plata, no cuenta con las necesidades que debe tener el niño para no deteriorar su salud. “Nico vive con la abuela, no puede compartir el techo con nosotros” cuenta angustiada Hereñu.
La vecina de Villa del Plata aclara que Nicolás “tiene otras necesidades habitacionales. El Ministerio de Nación nos dio para que construyamos una vivienda pero esta no está acondicionada para él. Todavía nos faltan elementos por eso no puede estar con nosotros bajo el mismo techo” manifiesta Corina Hereñu.
QUÉ AQUEJA A NICOLÁS
El pequeño varelense, tiene 8 años, y su problema, se debió a un desprendimiento de la placenta cuando nació, “se quedó sin oxigeno” comenta su mamá y explica que el niño es un paciente de terapia intensiva, ya que su problema es la encefalopatía crónica no evolutiva, por ello “tenemos que tener mucho cuidado al atenderlo. El tiene sus enfermeras y todos debemos cuidarnos para no contagiarnos de ninguna enfermedad, porque se lo podemos transmitir. Es un nene con las defensas bajas y debimos aprender a usar barbijos y alcohol en gel” cuenta la mujer.
¿QUÉ ES LA ENCEFALOPATÍA CRÓNICA NO EVOLUTIVA?
Se trata de un desorden del movimiento, la postura y el tono muscular debido a una lesión o defecto en un cerebro inmaduro, que interfiere en el crecimiento y maduración del niño. Se habla de una afección encefálica permanente, no evolutiva, debido a que lo que evoluciona son las secuelas motoras que ha dejado la lesión cerebral en el niño.
EL CERTAMEN TELEVISIVO
Lola Ponce y Ariel Juin buscan ayudar a Nicolás Yanelli, de 8 añitos. El pequeño padece de encefalopatía crónica no evolutiva, por lo que necesita estar conectado a un respirador artificial en forma permanente. Esto requiere un gasto muy importante y muy difícil de afrontar para sus padres. Por tal razón, en la competencia televisiva se busca cumplir el sueño que es conseguir un grupo electrógeno, que pueda alimentar el respirador que usa el pequeño. Dado a que en la zona donde vive se producen cortes electicos poniendo en peligro su vida.
Sobre el certamen, la mamá del pequeño cuenta, que tuvo la posibilidad de hablar con la cantante y actriz Lola Ponce y “es muy sencilla y humilde. Se acercó a conocerme” comenta la mujer, quien pudo presenciar una de las galas de Bailando por un Sueño, y que espera que la pareja de bailarines llegue a la final para que Nicolás logre una mejor calidad de vida, sin riesgos cuando se corta la luz.
miércoles, 2 de junio de 2010
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