Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades Raras en el Hospital El Cruce

Se realizará la 1º Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades Raras en el Hospital El Cruce. La iniciativa apunta a crear conciencia sobre la problemática a nivel provincial y adherir a las actividades que se realizarán por conmemorarse el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.



La mayoría de estas enfermedades graves ponen en riesgo la vida, o generan una discapacidad que la sociedad no está preparada para resolver.

En nuestro país hace cuatro años que se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Para este año el lema será "Raras pero Iguales" Salud para Todos". Eurordis es la organización Europea que lanzó la iniciativa y en nuestro país, una de las organizaciones no gubernamentales que viene trabajando desde hace diez años por la calidad de vida de quienes padecen una de estas enfermedades de baja frecuencia y de alto impacto es el Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras (GEISER).

Las enfermedades raras, como su nombre lo indica, son poco frecuentes y por eso invisibles para la sociedad, el Estado y el sistema de salud. En la Argentina, se estima que hay alrededor de tres millones de personas con este tipo de patología, que deben lidiar con malos diagnósticos, la falta de cobertura de sus tratamientos y la falta de especialistas que conocen sobre su enfermedad. No se contempla este tema en normativas específicas, lo que dificulta su análisis epidemiológico y la búsqueda de soluciones adecuadas y oportunas para las pacientes.

Se calcula que existen unas siete mil enfermedades raras, con una incidencia variable según la región o el país. Hay que destacar que para ser considerada "rara", una enfermedad debe tener una incidencia no mayor a dos enfermos cada diez mil de habitantes (referencia tomada de la Unión Europea).

En la provincia de Buenos Aires se sancionó la Ley de Enfermedades Raras que propone crear el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras. En la actualidad los hospitales que atienden esta problemática son el San Juan de Dios y el de Niños Sor María Ludovica de la La Plata y El Cruce de Florencio Varela.

Muchas de estas enfermedades son degenerativas y de evolución crónica. Algunas producen lesiones severas o invalidez; otras conducen a la muerte. Su riesgo es tanto mayor cuanto que las personas que las sufren "demoran en promedio más de 5 años en conseguir un diagnóstico adecuado. Por la importancia del tema la dirección del Hospital El Cruce promueve la 1º Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades Raras. La misma se llevará a cabo el 1º de marzo a las 9 horas en el salón auditorio.





Cronograma:

1 de marzo 2011

9:30 hs. a 10:00 hs.: Inscripción

10:00 hs. a 10:20 hs.: Apertura

Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Dr. Alejandro Collia, autoridades provinciales, director del Hospital El Cruce; directores de los Hospitales de la Red y representante de la Fundación GEISER.

10:20 hs. a 11:00 hs:

Sesión I: Enfermedades Raras: Qué, Por Qué y Para Qué?

Coordina: Dr. Mario Bruno (Asociación Argentina de Periodismo Médico)

Instalación y Desarrollo de la Temática en Latinoamérica: Dra. Virginia LLera (Fundación GEISER).

Hospital El Cruce: Dr. Ariel Sáez de Guinoa, jefe de Clínica Médica.

11:00hs a 11:30 hs:

Sesión II: Importancia de Redes y Colaboración Intersectorial

Coordina: Dr. Daniel Flichtentrein

Experiencia desde los Hospitales: San Juan de Dios y Niños Sor María Ludovica de La Plata y El Cruce de Florencio Varela.

Experiencia desde las organizaciones de pacientes: Fundación GEISER/

Experiencia desde la Industria: Genzyme

11: 30 hs a 12:00 hs:

Sesión III: Investigación y Desarrollo en Enfermedades Raras

Coordinación: Dr. Emilio Roldán, (asesor científico de GEISER)

Experiencia desde las Organizaciones de Pacientes: Fundación GEISER.

Experiencia desde la Industria: GSK

Experiencia Hospitalaria: Hospital El Cruce y hospitales que integran la Red.

12:00hs a 12:30 hs: Información y Contención en Enfermedades Raras:

Coordinación: Asociación Argentina Periodismo Médico

Experiencia Hospitalaria: Hospital El Cruce

Experiencia desde las Organizaciones de pacientes: Fundación GEISER

Experiencia desde la Industria: Pfizer