No se quiere empañar con esto, la destacada y admirable labor realizada por los Bomberos Voluntarios varelenses, en las personas de Tucci, Pintos, Risso, y todo el equipo que ellos componen; quienes debieron trabajar por horas con un entorno hostil y de presiones de todo tipo de funcionarios que se acercaron al lugar del accidente con sus propios medios de presa para «la foto».
En nuestra ciudad existen cientos de chicos como Vanesa, pero no han tenido «la suerte» de caerse en ningún pozo, ni que los recaten los bomberos, ni que los visite la presidente de la nación, ni que se saquen fotos con el gobernador, ni que reciban todo tipo de asistencia municipal.
Los cientos de criaturas con necesidades extremas que conviven con nosotros se las tienen que «bancar» junto a sus familias ( sí es que la tienen) y sobrevivir como pueden; no hace falta buscar en ningún «pozo» para encontrarlos; recorramos el hospital, los hogares infantiles, las casas de los barrios carenciados y ahí encontraremos infinidad de cuadros dramáticos «para sacarse fotos» y trascender mediáticamente; pero a que político le sirve una «negrita de barrio» desnutrida, o paralítica, o huérfana, o lo que sea, si es que detrás de ella no hay ninguna cámara de televisión de algún medio nacional.
-Yo te doy, pero vos me das,- parecería ser la consigna del «vale todo», -no te va a faltar nada, soy capaz hasta de darte «cariño», pero dejame que nos saquen unas fotos que van a dar vuelta el mundo-; entonces si llegan las soluciones al barrio, la asistencia a la pequeña, los regalos y desde el solitario anonimato de la permanencia en un pozo, salta a la fama y popularidad de la mano de las mayores jerarquías nacionales, provinciales y municipales; el resto, los otros, los que conviven necesitados todos los días, siguen metidos en un pozo de cual nadie los rescata.
Para no abundar en cuadros lamentables y de abandono, someramente tocaremos un tema puntual de nuestra ciudad que tiene necesidades inmediatas y nos referimos al caso de «Flavia»
¿De que estamos hablando cuando decimos el caso de Flavia?
Flavia es una nena de 6 años, con un diagnóstico de mielomeningocele (más información de esta enfermedad leala al final de esta nota) «vive arrastrándose» en Florencio Varela, asiste a un jardín , el 922, en el barrio de Hudson; tiene una maestra que con una mirada diferente, una persona también diferente, porque sólo alguien que puede ver con el corazón daría clases en el piso, para que Flavia pueda participar y estar con el resto de sus compañeros, y el resto de los compañeros en concordancia con ella, también se arrastran y juegan en el piso.
Flavia es una niña, como cualquier niña, con ganas de jugar y reirse, de hacer masa y de salir al patio a jugar, un patio de cemento que dificulta su traslado arrastrándose por el piso, como sabe hacerlo.
Necesita una silla de ruedas especial, adaptada para ella, a medida, para que pueda movilizarse, sin perjudicar más su salud, tener un lugar útil y confortable para moverse; sus padres (de muy bajos recursos) recurrieron al municipio requiriendo una ayuda, presentaron todos los informes médicos, fueron visitados en su domicilio (una precaria casilla prefabricada de madera de un solo ambiente de 3x 3 mts donde cuatro personas conviven con las necesidades de Flavia) por asistentes sociales, pero a la fecha no les llegó ninguna ayuda; ni la silla, ni subsidios, ni posibilidades de una vivienda digna, nada de nada, Flavia ya tiene seis años, no es ninguna gestión de hace unos días.
Es imaginable que en otros países hasta podría desplazarse sola con una moderna silla adaptada a sus necesidades….., aquí nada….., tan solo algunas generosas donaciones de particulares o entidades sociales, como el caso del Rotary Club del Cruce Varela que la asiste permanentemente haciéndole llegar elementos para un mejor vivir; hace unos días les llevaron una heladera, una cocina, sillas y otros elementos para que la familia mejore su calidad de vida; también la están acompañando en gestiones a nivel nacional (ante la falta de respuesta a nivel local) para obtener una silla ortopédica con arnes apropiada a la patología de la pequeña.
Si Ud. no es político, ni funcionario, ni demagogo,….. y tan solo quiere colaborar con ésta pequeña y su familia, puede contactarse con la maestra del jardín de infantes de Flavia al celular 15 3613 5873 ó al mail: alejandraarmano@hotmail.com
Flavia es tan solo un caso entre cientos que vemos a diario en el quehacer varelense, están solos, luchan por sobrevivir, buscan una salida; nada distinto a las necesidades de Vanesa Mamani que con la ayuda de nuestros «macanudos bomberos» volvió a la vida, pero en Florencio Varela hay cientos de Vanesas que no son asistidas y continúan en un pozo.
Mielomeningocele
Es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida.
Causas
Normalmente, durante el primer mes de un embarazo, los dos lados de la columna vertebral (espinazo) se unen para cubrir la médula espinal, los nervios raquídeos y las meninges (los tejidos que cubren la médula espinal). La espina bífida se refiere a cualquier defecto congénito que involucra cierre incompleto de la columna vertebral.
El mielomeningocele es el tipo más común de espina bífida. Es una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto. Esto hace que la médula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la médula espinal) protruyan de la espalda del niño.
El mielomeningocele puede afectar hasta 1 de cada 800 bebés.
El resto de los casos de mielomeningocele son en su mayor parte:
· Espina bífida oculta, una afección en la cual los huesos de la columna no se cierran, pero la médula espinal y las meninges permanecen en su lugar y la piel generalmente cubre el defecto.
· Meningocele, una afección en donde el tejido que cubre la médula espinal protruye a través del defecto de la columna, pero la médula espinal permanece en su lugar.
La causa del mielomeningocele es desconocida. Sin embargo, se cree que los bajos niveles de ácido fólico en el organismo de una mujer antes y durante el comienzo del embarazo juegan un papel en este tipo de defecto congénito. La vitamina ácido fólico (o folato) es importante para el desarrollo del cerebro y la médula espinal.
De igual manera, si un niño nace con mielomeningocele, los futuros niños de esa familia corren un riesgo más alto que el resto de la población general. Sin embargo, en muchos casos, no hay conexión con la familia.
Algunos han planteado la teoría de que un virus puede jugar un papel, debido a que hay una tasa mayor de esta afección en niños que nacen a comienzos del invierno. Las investigaciones también señalan posibles factores ambientales como la radiación.
Síntomas
Un recién nacido puede presentar un saco que sobresale de la mitad a la parte baja de la espalda. El médico no puede ver a través del saco cuando proyecta una luz por detrás. Los síntomas abarcan:
· Pérdida del control de esfínteres
· Falta de sensibilidad parcial o total
· Parálisis total o parcial de las piernas
· Debilidad en las caderas, las piernas o los pies de un recién nacido
Otros síntomas pueden abarcar:
· Pies o piernas anormales, como pie zambo
· Acumulación de líquido dentro del cráneo (hidrocefalia)
· Pelo en la parte posterior de la pelvis llamada área sacra
· Depresión del área sacra
El mielomeningocele se puede observar después de que el niño nace. Una evaluación neurológica puede mostrar que tiene pérdida de las funciones relacionadas con los nervios por debajo del defecto. Por ejemplo, el hecho de observar cómo responde el bebé a los pinchazos en diversos lugares puede revelar dónde puede percibir las sensaciones.
Los exámenes realizados en el bebé después del nacimiento pueden comprender radiografías, ecografía, tomografía computarizada o resonancia magnética del área de la columna.
Tratamiento
Se puede recomendar la asesoría genética. En algunos casos, cuando se detecta un defecto severo a principios del embarazo, se puede considerar la posibilidad de aborto terapéutico.
Después de nacer, generalmente se recomienda una cirugía para reparar el defecto a temprana edad. Antes de la cirugía, el niño tiene que ser tratado con cuidado para reducir los daños a la médula espinal expuesta. Esto puede incluir un cuidado y posicionamiento especiales, dispositivos de protección y modificaciones en los métodos de alimentar, manipular y bañar al bebé.
·Es posible que se necesite la terapia ortopédica o la fisioterapia para tratar los síntomas musculoesqueléticos. Igualmente, se pueden necesitar dispositivos ortopédicos para los problemas musculares y articulares.
Las pérdidas neurológicas se tratan de acuerdo con el tipo y severidad de la pérdida funcional.
Los exámenes de control generalmente continúan a lo largo de toda la vida del niño. Éstos se hacen para verificar su nivel de desarrollo y tratar cualquier problema intelectual, neurológico o físico.
Un mielomeningocele usualmente se puede corregir con cirugía. Con tratamiento, la expectativa de vida no se ve gravemente afectada. El daño neurológico con frecuencia es irreversible.
Se pueden desarrollar nuevos problemas dentro de la médula espinal posteriormente en la vida, sobre todo después de que el niño empieza a crecer rápidamente durante la pubertad. Esto puede llevar a más pérdida de la función así como también problemas ortopédicos como escoliosis, deformidades del pie o del tobillo, caderas dislocadas y tensión o contracturas de la articulación.
Muchos pacientes con mielomeningocele usan principalmente una silla de ruedas adaptada a la patología y necesidadeshttp://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001558.htm
Publicado por el periódico El Progreso
Que gran verdad, es vergonzozo lo que hicieron con esa chica Vanesa, por que no le prestan atención a tantos chicos con carencia y enfermitos, les harian mucho bien que los atendieran
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